硬皮病能活多久(硬皮癥晚期圖片)

皮膚硬得好像變成了“石頭”；渾身像個(gè)瓷娃娃，一碰就“碎”……這些奇奇怪怪的病，你見(jiàn)過(guò)嗎？實(shí)際上，不少罕見(jiàn)病就發(fā)生在我們身邊，在2月28日“世界罕見(jiàn)病”日到來(lái)之際，請(qǐng)跟隨我們一同走近罕見(jiàn)病，聽(tīng)河北以嶺醫(yī)院的專家來(lái)講一講罕見(jiàn)病的那些“罕見(jiàn)”事兒。

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誤診率高育齡婦女為高發(fā)人群

河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科主任郭剛表示，就目前的診療現(xiàn)狀總體來(lái)說(shuō)，成都app軟件開(kāi)發(fā)公司硬皮病“研究少，誤診率高，療效良莠不齊”。由于該病患病率較低，因此國(guó)內(nèi)外對(duì)其研究無(wú)論是深度和廣度都不夠，大部分臨床醫(yī)生尤其是基層醫(yī)生缺乏診斷意識(shí)，所以造成誤診。據(jù)統(tǒng)計(jì)，80％以上的患者存在誤診現(xiàn)象，喪失了 成都建站公司 好的治療時(shí)機(jī)，造成了不可挽回的后果。即使有時(shí)診斷準(zhǔn)確，但是由于缺乏有效的治療藥物和手段，往往是單純用一些大劑量的激素和免疫抑制劑，毒性大且療效并不顯著。

那么，“硬皮病”到底是一種怎樣的病呢？郭剛告訴我們，硬皮病是一種以皮膚及各系統(tǒng)膠原纖維化為特征的結(jié)締組織疾病，通常分兩大臨床類型：局限性硬皮病和系統(tǒng)性硬皮病。前者按皮損形態(tài)分為斑片狀硬皮病、帶狀硬皮病、點(diǎn)滴狀硬皮病、泛發(fā)性硬皮病。此型病變僅限于皮膚，一般無(wú)內(nèi)臟受累；系統(tǒng)性硬皮病皮膚硬化廣泛，多伴內(nèi)臟受累。我國(guó)男女發(fā)病之比為1:3，育齡婦女為高發(fā)人群。

另外兩大硬皮病的特殊類型為硬腫癥和嗜酸性筋膜炎。硬腫癥皮損從頭頸向肩背部發(fā)展，在短期內(nèi)可累及全身多個(gè)部位，手足常不受累。其特點(diǎn)為真皮深層腫脹和僵硬，局部無(wú)明顯色素沉著，無(wú)雷諾現(xiàn)象（雙手遇冷變白青紫），亦無(wú)萎縮和毛發(fā)脫落表現(xiàn)，有自愈傾向。而嗜酸性筋膜炎，往往影響到深部筋膜，而皮膚病變較輕，造成筋膜、肌腱攣縮而影響關(guān)節(jié)功能。

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